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Hémophilie : L’activité physique est fortement encouragée afin de préserver le capital muscula

#hémophilieLes laboratoires Roche ont organisé, Jeudi 8 Avril à l’hôtel Sofitel, à l’intention des journalistes, une 3 eme session de formation, en format présentiel , pour la prise en charge de l’hémophilie en Algérie. Cette formation a été animée par le professeur Salim NEKKAL, hématologiste et chef de service d’hématologie et banque de sang au CHU Béni Messous.

Le nombre d’hémophile en Algérie est estimé à 2600. Malgré ce chiffre qui peut sembler minime par rapport à d’autres pathologies, sa prise en charge est des plus délicates et compliquée.

L'hémophilie A, la plus fréquente, est un trouble hémorragique héréditaire qui se traduit par l'incapacité du sang à coaguler correctement. La maladie est liée à un déficit en facteur VIII, une des protéines responsables de la coagulation sanguine (absence totale ou présence à un taux insuffisant). Elle concerne 85 % des hémophiles.

La forme B empêche la fabrication de la protéine "facteur IX" et touche 15 % des personnes hémophiles.

Il existe la forme mineure, légère et sévère.

Dans sa version sévère, l'hémophilie peut s'avérer rapidement fatale en l'absence de soins : la personne malade peut être victime d'une hémorragie spontanée, c'est-à-dire sans avoir reçu de coup ou s'être blessée. Les symptômes apparaissent précocement pour les formes sévères (souvent pendant la petite enfance).

C’est pourquoi il est important de faire des analyses notamment avant une circoncision. L'hémophilie rend beaucoup plus compliquée toute intervention chirurgicale, même les plus mineures, telle que l'extraction dentaire.

L'hémophilie ne peut pas actuellement être guérie mais les essais de thérapie génique (remplacement du gène malade par un gène "sain") le permettront sans doute dans un proche avenir. Le traitement de l’hémophilie s'appuie actuellement sur l'administration par voie veineuse du facteur de coagulation défectueux. Il faut savoir qu’une unité comme le Novo7 vi coute 65.000 dinars, sachant que pour certains cas, il faut 3 injections par semaine. L'éducation thérapeutique ou la prophylaxie (processus actif ou passif ayant pour but de prévenir l'apparition, la propagation ou l'aggravation d'une maladie) est importante, il faut faire attention à éviter tout traumatisme et savoir réagir en cas de saignement. Elle peut être prodiguée au centre d’hémophilie créé en 1996 à Bouzaréah et il existe un guide méthodologique qui est distribué au niveau du centre et que l’on peut trouver sur le net.

Un hémophile peut pratiquer une activité sportive.  L’activité physique est fortement encouragée afin de préserver le capital musculaire et articulaire. Parmi les complications de l'hémophilie, les plus fréquentes et les plus invalidantes sont celles qui touchent les articulations dont l’hémarthrose qui souvent mène à l’utilisation de la chaise roulante, chose que veut éradiquer le professeur Nekkal dans son service .

Question de bon sens, tous les sports risquant de provoquer des chocs doivent être bannis, les plus recommandés sont la natation et le vélo.

Pour en savoir plus sur l’hémophilie et ses conséquences, les malades peuvent se rapprocher de l’association des hémophiles, à sa tête madame Latifa LAMHENE .

Bessaha Nadia

 

 

 

 

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